"Se amable... rebobina". Si naciste antes del año 2010 (que fue el año en el que Blockbuster se declaró en bancarrota) seguramente habrás escuchado ese termino que implicaba regresar la cinta de la película que habías rentado y acababas de ver para que la siguiente persona que recibía la cinta no tenía que estar cinco minutos más rebobinándola.
Ese simple acto que quizá no notábamos hasta que, por mala suerte, nos tocaba rentar una película que no estaba rebobinada y con algo de malestar, teníamos que esperar unos minutos para poder comenzar la película. Sí, en aquellos tiempos no solo teníamos que ir temprano a buscar la película que queríamos ver sino era todo un protocolo para ver las películas. Pero, ese no es el punto de esta historia.
El punto de esta historia es lo que significa esas pequeñas acciones que pueden hacer sentir bien o no a quien las recibe. Independientemente de si los conocemos o no.
La palabra diabetes está acompañada de muchas emociones. Y es que estoy casi segura de que todos conocemos al menos 1 persona que viva con diabetes o que su vida haya sido tocada por la diabetes. Y si consideramos esto quizá también deberíamos tomar en cuenta el lenguaje que empleamos al momento de hablar sobre diabetes.
A pesar de que participo menos de lo que desearía en los grupos de diabetes que existen en redes sociales si estoy al tanto de lo que sucede y he visto algunas tendencias en la forma en que se interactúa en dichos grupos.
Una tendencia es el querer ayudar a todos, especialmente a los nuevos, y no, no me lo tomen a mal, ¡esto es maravilloso!. El problema existe cuando esta situación significa pensar que lo que le ha funcionado a quien da el consejo sirve para todos, e incluso he visto comentarios donde se molestan si se les dice lo contrario. Siempre hay que recordar que somos personas diferentes y nuestras glucosas, nuestros tratamientos y nuestras vidas también son diferentes. Sugerir es una cosa, insistir en que es la ÚNICA forma en que se puede manejar la diabetes es diferente. He escuchado incluso comentarios y videos donde indican que los científicos o las recientes investigaciones presentadas en congresos internacionales como de la Asociación Americana de Diabetes (ADA) son erróneas ya que bajo su experiencia la diabetes funciona de otra forma. La base científica leva un proceso, un método y claro, los estándares van cambiando (cuando me diagnosticaron una glucosa menor a 150mg/dL no era considerada diabetes) porque siempre se va aprendiendo y conociendo más.
Otra tendencia es el descartar. Vi un comentario que me rompió el corazón porque era alguien de relativamente recién diagnóstico y decía que estaba feliz porque después de semanas finalmente la glucosa de su hijo estaba en rango. En esa publicación mostraba imágenes de su sensor y si bien, habían comentarios donde se felicitaba por el esfuerzo hubo comentarios que iban desde "pues no está tan bien porque anda en 150mg/dL y lo mejor es andar un poco más abajo" o "ahhh claro, es que están en luna de miel, así está fácil" o "Por supuesto, con sensor pues cualquiera". ¡Nooooo!, nunca está fácil, yo creo que la luna de miel llega para no volver locos a los papás o a quienes vivimos con diabetes. Quienes tenemos años viviendo con ella lo sabemos pero, ¿por qué quitar la alegría y la ilusión? Lo va a vivir, lo va a experimentar y como comunidad más que quitar la felicidad y emoción que, sobretodo después del diagnóstico, no es sencillo, podemos acompañar. No nos cuesta nada.
Ahora vamos al lado extremo, alguien comenta: "no logro bajar mi glucosa y no sé qué hacer". Y las respuestas van desde recomendar a médicos o especialistas, recomendar remedios mágicos (creo que esto es algo en lo que necesitamos continuar trabajando) hasta los comentarios donde le dicen: "nooo, eso está muy mal, te vas a morir" o "tienes que controlarte porque sino te van a cortar la pierna" y como esos otros tantos comentarios. A ver, lo sabemos, lo primero que nos viene a la mente cuando nos dicen que vivimos con diabetes son las complicaciones, eso está pegado justamente a todos los estigmas de vivir con diabetes. Lo sabemos. Si alguien está comentando eso es porque quiere buscar estrategias, acompañamiento y de seguro lo que menos quiere es escuchar un pronostico que puede ser retrasado o prevenido con educación en diabetes.
También he observado la lucha y la culpa por usar o no usar tecnologías. Si, usar tecnología para la diabetes es definitivamente un lujo, no solo en México o Latinoamérica, en todo el mundo. Los procesos para lograrlo son muy complicados. Los afortunados que los tienen son eso, afortunados, ya sea que tienen trabajos con salarios que les dan la oportunidad de comprarlo de bolsillo o que, en algún momento muy inteligentemente consiguieron un seguro de gastos médicos que los cubriera antes del diagnóstico. Este tipo de suerte se da y sin embargo he encontrado a personas que prefieren no decir que lo tienen porque en redes sociales su esfuerzo por usar la tecnología y los resultados que obtienen son minimizados porque el manejo de repente parece ser cuestión de suerte. No, nada del manejo de la diabetes es cuestión de suerte, en todo caso es de esfuerzo, aún con tecnología.
Que da coraje que no todos podamos tener acceso a todas las tecnologías más avanzadas, ¡claro que sí!. Pero no es culpa de la otra persona que también vive con diabetes, eso tiene otro origen y es un sistema de salud roto a nivel mundial, tema que no voy a tocar en este post porque nunca acabaríamos.
Hay muchas cosas que se observan, la mayoría son muy buenas. Como esos mensajes que se pasan entre países donde podemos acompañar o apoyar a alguien a conseguir insulina, insumos o atención. Y es que ser comunidad es eso, estamos en medio de una situación que no nos gusta, nos estresa, nos frusta, nos entristece pero, de alguna forma, estamos juntos y juntos es como podemos salir, crecer, exigir y apapachar a quien llegue a formar parte de esta maravillosa comunidad.