El diagnóstico de diabetes tipo 1 suele ser en edades tempranas. Puede ser en pacientes bebés hasta adolescentes e incluso en adultos, pero la mayor parte es en niños y adolescentes por lo que prácticamente es entendible que casi toda la atención para la diabetes tipo 1 vaya enfocada, adaptada y finalmente hasta programada para ser identificada por los pequeños pero… qué pasa cuando esos niños pequeños crecen y si, en la diabetes nunca se deja de aprender pero ya no se encuentran los espacios ni los materiales útiles para continuar aprendiendo, relacionándonos y conviviendo con quienes viven con diabetes tipo 1.
Mágicamente cuando vivimos con diabetes tipo 1 y somos adultos nos encontramos en un mundo/ ambiente/ sistema de salud con dos enfoques: todos los recursos, educación en diabetes, campamentos, sorteos o rifas están dirigidos a los niños o bien, a personas que viven con diabetes tipo 2 en el que incluyen materiales que, básicamente, ya conocemos después de tantos años conviviendo con la enfermedad pero no llegan a ese más que buscamos y que haría la diferencia en nuestra vida.
Los adultos que vivimos con diabetes tipo 1 nos encontramos en el limbo y tenemos que ir buscando herramientas de aquí y allá, sacando conclusiones de lo que escuchamos que les dicen a los niños y tratando de aplicarlos a nosotros o buscando en nuestros pares alguna experiencia que nos pudiera ayudar a orientarnos.
Seguramente si tu vives con diabetes tipo 1 habrás asistido a algún servicio médico en el que insistían en tratarte como si tuvieras diabetes tipo 2 hasta que, al hablar, el médico descubre que tienes más conocimiento del manejo de insulinas, picos de acción y monitoreo (sobretodo el monitoreo continuo de glucosa) que él y eso es bastante frustrante. Probablemente te habrán dicho que si tu usas insulina es porque llevaste la diabetes al extremo y te encuentras en punto final de la diabetes o habrán hecho ese comentario juicioso sobre si tus papás no te cuidaron o si eras “gordito” de pequeño y comías muchos dulces y por eso tienes diabetes.
Cuando eres adulto y después de tantos años aprendiendo no solo de diabetes sino de convivir con personas que tienen comentarios “bien intencionados” pero que al final te lastiman, vas generando herramientas que te dan respuestas certeras, algunas irónicas y algunas (si estas de buen modo y la persona que te preguntó sobre el aparatito que traes pegado en el brazo te generó simpatía) hasta educativas.
Yo tengo la fortuna de tener a mi lado grandes amigas con diabetes tipo 1 y mi marido que tiene diabetes tipo LADA (¡huy! Ese es un tema aparte, cuando hablo de que pocos comprenden y saben de diabetes tipo 1 y después lo veo con su LADA de la cual prácticamente NADIE sabe hasta me siento mal quejándome). Con mis amigas y mi marido podemos platicar el mismo lenguaje, temas que no existen o que tienen muy poco espacio en las convenciones de médicos. Hablamos de café, postres, ejercicio, sexo, sobre la maternidad, el estrés del trabajo, de esos cambios de humor, de esos momentos en los que nos sentimos como locos y no sabemos si es la edad, los hijos, si los que no viven con diabetes también pasan por eso o es solamente que se nos subió o se nos bajó la glucosa rápidamente.
Esos momentos y esas personas que también viven con diabetes son un respiro, nos logramos sentir identificados, como parte de un clan, nos da confort y fuerza para continuar. Sabemos que no somos los únicos y que aún necesitamos trabajar mucho para difundir la compartir nuestro sentir y decir:
- ¡¡¡¡hey!!!! ¡¡aquí estamos!! Yo también quiero ese glucómetro o esa insulina que regalan porque aunque ya trabajo no me vendría mal ese apoyo. O ese peluche (no importa que tenga ya 41 años, aún así lo quiero y no puedo entrar en la rifa por mi edad). O… por qué no escriben sobre estos temas que son una realidad pero no se dicen en alto.
Entonces estamos hablando que cuando éramos pequeños no se nos daban ciertas oportunidades porque vivíamos con diabetes y no habían los avances que hay ahora. Y ahora que los hay y surgen las oportunidades no podemos porque ya no cumplimos con la edad aunque hay que ser sinceros, cuando somos pequeños nuestros papás eran los que se movían para conseguir capacitaciones, recursos, etc., aunque fueran limitados pero era lo que había en esa época. Quizá ahora nos toca a nosotros como adultos, organizarnos y llamar la atención para que seamos considerados.
Afortunadamente también se van abriendo espacios y se está haciendo evidente que existimos y requerimos también atención especializada y enfocada. Que necesitamos ese “chiqueo” y reconocimiento. Y se va haciendo claro que NO ESTÁMOS SOLOS. En redes sociales nos comenzamos a hacer notar y además con un papel que consideramos importantísimo porque podemos ser el ejemplo (para bien o mal) de todos esos pequeños y de sus papás y esto simplemente porque sabemos cosas que ni los libros ni la gente por más especializada que este (hay excepciones, claro) lo sabe y eso es vivir con diabetes, haber pasado por las etapas complicadas, quizá sin los recursos de ahora y sin embargo aquí estamos y estamos bien, cumpliendo nuestros sueños, continuando conociendo sobre nuestra diabetes y su comportamiento pero sobretodo siendo felices viviendo con diabetes.
Así que…. a trabajar se ha dicho, si queremos un lugar para nosotros, los adultos con diabetes tipo 1, necesitamos organizarnos, formarnos, continuar educándonos en diabetes y compartir tanto que hemos vivido y que nos ha llevado a estar aquí, preguntándonos cuál es nuestro papel en la educación sobre diabetes y hacia dónde queremos ir.
Somos, se podría decir, pioneros en la difusión de cómo es la vida con diabetes tipo 1 como adultos en la actualidad.